خبری از مرکز نگهداری اوتیسم نیست که نیست!/ خانواده‌ها کماکان چشم‌انتظار
تاریخ انتشار: ۱۶ اردیبهشت ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۶۸۵۵۱۶
خبرگزاری فارس همدان- زهره عباسی‌صالح: "بچه‌های اوتیسم" فرشتگان پاک و معصومی که دنیای خاص خودشان را دارند، علاقه‌ای به شلوغی و فضای پرهیاهو ندارند. کارهایی را انجام می‌دهند که بعضا تکراری است اما از آن بسیار لذت می برند.
مهربان و پراستعداند، بعضی‌هایشان هم نابغه. هریک از این بچه‌ها و خانواده‌هایشان داستان خاص خودشان را دارند اما وجه اشتراک دغدغه همه آنها یک نکته است .
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
مرد ۶ میلیون دلاری
فصل اول ـ خانم کلامی: پسرم عرشیا ۲۱ سالش است و یک نابغه، دیپلمش را گرفته اما چه بگویم جایی نیست که برود، ساعت‌ها خانه می‌ماند، تنها دغدغه‌ام ایجاد مرکز جامع نگهداری و توانبخشی اوتیسم است، چون او و بچه‌های این تیپی می‌توانند آنجا مشغول شوند و آموزش ببینند.
هیچ وقت یادم نمی‌رود که چه روزهایی را من و پدرش پشت سر گذاشتیم اما خدا را شکر می‌کنم خیلی زود متوجه مشکلش شدیم، از همان روز تمام زندگی و جوانی‌ام را برای عرشیا گذاشتم، کاری کردم که او تنها بچه اوتیسمی باشد که دیپلم دارد، در واقع من و همسرم هر دو توانمان را برای فرزندمان گذاشتیم، پسر بزرگی هم داریم و خوشبختانه هر دوی آنها را خوب تربیت کردیم، پسر بزرگم دانشگاهش را تمام کرده و سرباز است.
روی عرشیا چنان هزینه داشتیم که به او می‌گویم «مرد ۶ میلیون دلاری»، با این هزینه‌ها تازه دو سال است توانستیم خانه‌دار شویم، دو معلم بازنشسته که با مدرک فوق لیسانس نتوانستیم پس‌اندازی خاصی داشته باشیم چون بیشترش را برای عرشیا هزینه کردیم، البته ناراحت نیستیم و اتفاقا خوشحالیم که نتیجه‌اش را دیدیم.
متاسفانه خانواده‌هایی هم هستند که به خاطر عدم توانایی مالی فرزندان اوتیسم نمی‌توانند آموزش‌های لازم را به موقع ببینند و در رفتار با فرزندشان پیاده کنند.
ما عرشیا را به مدرسه عادی فرستادیم، با استرس‌های فراوان من و پدرش درس خواند، من خودم مدرسه می‌رفتم، مدام از مدرسه‌اش زنگ می‌زدند که او آنجا را بهم ریخته، مدام مرخصی ساعتی می‌گرفتم و خودم را به مدرسه‌اش می‌رساندم، تا اینکه مجبور شدم زود بازنشسته شوم و بیشتر به عرشیا برسم.
دکترش گفته بود عرشیا برای یادگیری سن طلایی دارد، این شد که یک مربی از تهران گرفتیم که روزی چند ساعت با او کار کرد، آن موقع جایی به نام انجمن و کاردرمانی نبود و حتی یک گفتاردرمانی در همدان نداشتیم.
هر ماه هم عرشیا را می‌بردیم تهران پیش دکتر اعتماد تا آخرین وضعیت او را بسنجد، کلاسی هم نمانده که پسرم را نبرم، او را فرستادیم کلاس‌های موسیقی‌درمانی، الان هم انواع ساز موسیقی را یاد گرفته. گاهی با پدرش شنا می‌رود و آب‌درمانی، تقریبا ماهی ۱۰ میلیون برای او هزینه می‌کنیم.
این روزها پسرم نیاز به این دارد که حداقل چند ساعت تحت درمان باشد، کاردرمانی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی، آموزش‌ها نباید قطع شود بنابراین قطعا به یک مرکز نگهداری و توانبخشی اوتیسم نیاز داریم.
آقای پناهی، مدیرعامل انجمن اوتیسم که مرد بسیار زحمتکشی است دنبال زمین مرکز توانبخشی است اما نمی‌دانیم محقق می‌شود یا نه؟ سازمان‌های زیادی هم مکان‌های بلااستفاده دارند که می‌توانند حداقل مدتی در اختیار انجمن قرار دهند.
دردسرهای ناخواسته
فصل دوم خانم سیفی: هومن با هیچ کس جز من و پدرش ارتباط نمی‌گیرد جز کادر درمان و پرستارش، به همین خاطر جرات نمی‌کنم او را جایی بسپارم ولو برای چند ساعت و انجام کارهای ضروری.
اگر جایی بود هر از چندگاهی می‌توانستم او را آنجا بسپارم، اینقدر اذیت نمی‌شدم. اگر جایی را به مرکز توانبخشی می‌دادند، ما مادران در اداره آن کمک می‌کنیم، بالاخره برخی از خانواده‌ها مثل ما نیاز دارند که چند روزی استراحت کنند و یا مسافرتی بروند.
هومن را سخت می‌توانیم در خانه نگهداریم، گاهی عصبانی می‌شود و نمی‌تواند جلوی خودش را بگیرد، باور نمی‌کنید ماهی یک بار هزینه جا انداختن شیشه‌های خانه را می‌دهیم، شیشه‌بر محل دیگر یاد گرفته باید ماهی یک بار بیاید و کارش را انجام دهد.
برادرش ۱۵ سال دارد و هومن ۲۲ سال، تقریبا چند ماه پیش برادرش اجازه نداده بود بیرون برود، هومن هم عصبانی، هولش داد روی پله‌ها و او هم سرش شکست، وقتی حال برادرش را دید، خیلی ناراحت شد، دو دقیقه بعد از این اتفاق پشیمان بود و مدام معذرت‌خواهی می‌کرد، دست خودش نیست این کارها، هر موقع کاری می‌کند، بعد سریع پشیمان می‌شود.
مدام باید با او مدارا کنیم که ناراحت نشود، من و پدرش بالاخره تحملمان زیاد است اما برادرش گاهی کلافه می‌شود.
همیشه دلشوره دارم نکند با بردارش درگیر شود، نکند او را خانه بگذارم و برگردم ببینم دوباره اتفاقی افتاده. همسرم واقعا کمک زیادی می‌کند، او راننده است، قبلا در آژانس کار می‌کرد اما چون باید در دسترس بود تا به محض اینکه زنگ می‌زدم، خودش را به خانه می‌رساند هومن را آرام کنیم، از آژانس خارج شد.
از فرط تنش اعصاب دچار بیماری پروستات شده، خودم هم به شدت فکر و ذهنم درگیر است، کاش مرکزی بود و حداقل می‌توانستیم یکی دو روز با خیال راحت هومن را آنجا بسپاریم.
۶ ماه است از بهزیستی حق پرستاری درخواست کردیم شاید بتوانیم به او بیشتر برسیم اما پاسخی که دادند خیلی ناراحتم کرد، جواب این بود که اگر یک بچه اوتیسم از دنیا برود می‌توانیم سهم او را بگیریم! خدا نکند، این سهم را ما اصلا نمی‌خواهیم.
شبی که خداوند صدایم را شنید
فصل سوم، داود پناهی‌نژاد؛ مدیرعامل انجمن اوتیسم: تقریبا ۵ سال است در انجمن فعالیت داریم، از سال ۹۷ کار خود را از یک اتاق کوچک آغاز کردیم تا به خانواده‌های اوتیسم کمک جزئی کرده باشیم، اما به لطف خیرین و برخی خانواده‌ها توانستیم خدمات را ارتقا دهیم، حالا هم در حوزه غربالگری و ارزیابی تشخیص کودکان اوتیسم خدماتی داریم.
اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی و تکاملی در کودکان است که از دو سالگی قابل تشخیص است، این اختلال روی حوزه‌های ارتباطی کودکان تاثیر می‌گذارد و نشانه بارز آن نقص در تعامل اجتماعی و حواس و ادراک کودکان و انجام حرکات تکراری کلیشه‌ای و نشانه‌هایی چون عدم تماس چشمی، نداشتن کلام یا کلام محدود است.
تشخیص اوتیسم قبل از دو سالگی دشوار است و تشخیص قطعی بعد از این سن امکانپذیر است، از آن زمان بچه‌ها نیاز به درمان دارند، سن طلایی درمان آنها از ۲ تا ۷ سالگی است، بهترین زمان یادگیری همین دوران است.
انجمن اوتیسم همدان تنها پایگاه تخصصی در استان است که تمام ضرورت‌های بیماران اوتیسم را در برنامه دارد. متخصصان مجربی داریم که داوطلبانه در این انجمن فعالیت دارند.
انجمن اوتیسم توسط خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم و تعدادی از متخصصین و خیرین اداره می‌شود. ما برای برای این کودکان کلاس‌های درمانی داریم، هزینه کلاس‌ها طبق سطح اقتصادی خانواده‌ها دریافت می‌شود، از برخی خانواده‌ها هم که وضعیت مناسبی ندارند هزینه‌ای دریافت نمی‌شود. حتی هزینه ایاب و ذهاب برخی از خانواده‌ها را پرداخت می‌کنیم تا فرزندانشان را برای درمان به این مرکز بیاورند.
هزینه درمان با ۷۰ درصد تخفیف لحاظ می‌شود چون خیلی‌ها توان پرداخت ندارند، در بسیاری از خانواده‌های اوتیسم مادر سرپرست خانواده است و برخی از خانواده‌ها با مشکلاتی مالی مواجه هستند، در مناسبت‌های مختلف هم از این خانواده‌ها حمایت‌‌هایی داریم مانند توزیع بسته‌های معیشتی.
این روزها دغدغه نگهداری بچه‌های ۱۴ سال به بالا را داریم، آنها نیاز به مرکز نگهداری دارند، متاسفانه خانواده‌های دارای اوتیسم روزبه‌روز فرسوده‌تر می‌شوند، از آنجا که ریشه اوتیسم و درمان آن مشخص نیست و یک اختلال مادام‌العمر است و خانواده‌ها تا همیشه باید از این فرزندان نگهداری کنند بنابراین گاهی خانواده‌ها تا حد فروپاشی می‌روند. ما خیلی سعی کردیم این خانواده‌ها را آرام کنیم و از اوتیسم بگوییم و مانع طلاق و جدایی شویم.
آسیب‌ها در این خانواده‌ها بسیار جدی است و امکان گوشه‌گیری مخصوصا در بین مادران وجود دارد چراکه آنها نمی‌توانند فرزندان خود را به خاطر به هم ریختگی که دارند به اجتماع ببرند، کودکانی که مشکل حسی دارند، نور صدا و اذیتشان می‌کند و شروع می‌کند به واکنش نشان دادن.
گاهی هم نگاه‌های سنگین اطرافیان روی خانواده‌های این فرزندان آنها را اذیت می‌کند و ترجیح می‌دهند وارد اجتماع نشوند.
بچه‌های اوتیسم هم دوست دارند بیرون از خانه باشند، یک اوتیسم ۱۶ سال به بعد را نمی‌توان در خانه نگه داشت، هر چه آنها را محصور کنید، به هم ریختگی و پرخاشگری‌شان بیشتر می‌شود، بنابراین راه‌اندازی مرکزی برای نگهداری این کودکان بسیار ضروری است.
مدت‌هاست پیگیر راه‌اندازی مرکز نگهداری و توانبخشی بچه‌های اوتیسم هستیم و با سازمان‌ها و مسئولان زیادی وارد صحبت شدیم، آنها هم قول مساعد دادند اما هیچ کدام عملی نشده است!
با ایجاد این مرکز حداقل خانواده‌ها می‌توانند یکی دو روز بچه‌هایشان را آنجا بسپارند و به کارهایشان برسند و روحیه‌ای تازه کنند. در حال حاضر مادری مبتلا به سرطان به خاطر فرزندش نمی‌تواند به درمان خود برسد.
مرکز جامع توانبخشی بیماری اوتیسم می‌تواند کمک زیادی به این خانواده‌ها کند و آنها را از برخی چالش‌ها نجات دهد.
ما در انجمن کار را با ۶۰ کودک اوتیسم آغاز کردیم که امروز به ۳۶۰ نفر رسیده، پیش‌بینی می‌کنیم تعداد بیماران همدان به بیش از یک‌هزار نفر هم برسد.
وقتی یک فرزند اوتیسم شناخته می‌شود نخستین کار برگزاری جلسه مشاوره برای خانواده‌هاست تا نسبت به این بیماری پذیرش داشته باشند چراکه گاهی بهترین سن یادگیری از بین می‌رود و بچه‌های اوتیسم از دید دیگران دور می‌شوند بنابراین پذیرش خانواده‌ها خیلی مهم است.
خود من هم دردکشیده هستم، فرزندم دارای اوتیسم شدید بود، در پنج سالگی که باید آداب غذا خوردن و نحوه پوشیدن لباس و... را می‌دانست، هیچکدام را انجام نمی‌داد، برایم خیلی دردآور بود، این‌ها باعث شد به فکر ایجاد انجمن باشم. سه ساله بود که مادرش رهایش کرد و رفت.
واقعا درد خانواده‌های اوتیسم را به معنای واقعی کلمه حس کرده‌ام، جرقه ایجاد این انجمن هم از جایی خورد که یک شب دچار استیصال شدم و نمی‌دانستم چه کنم، نیمه‌های شب با خدای خودم خلوت کردم. دو رکعت نماز خواندم و گفتم "خدایا خسته شده‌ام، چرا کمکم نمی‌کنی؟ چرا کمک نمی‌کنی این بچه بهتر شود! هر مرکزی می‌برم قبولش نمی‌کنند، اگر کمکم کنی قول می‌دهم هرکاری از دستم برمی‌آید برای بچه‌های اوتیسم انجام دهم".
راستش از فردای آن روز بود حال خوبی به من دست داد،دیگر نگفتم خدا برای من چکار کند، این بار به خودم گفتم باید شروع کنی. پس شروع کردم.
با چند نفر از خانواده‌های اوتیسم که همه آنها هم کار شروع شد، سخت بود، اما شد، اولین جلسه را در پارک برگزار کردیم، جایی را نداشتیم.
در جریان کار سنگ‌اندازی‌ها هم بود که نگذارند انجمن را در همدان راه‌اندازی کنیم از کانال‌های مختلف وارد شدیم حتی به وزارتخانه نامه زدیم و گفتیم می‌خواهیم این کار خیر را انجام دهیم اما استان مخالفت می‌کند، مشاور وزیر با استانداری صحبت کرد که حمایت شویم، موافقت و مجوز را گرفتیم و پنج سال پیش کار را شروع کردیم.
از روزی که انجمن راه‌اندازی شده، تغییرات را در رفتار فرزندم دیدم و به این ایمان پیدا کردم که اگر می‌گویند «با هر دستی بدهی با همان دست می‌گیری» حق است. ما همه برکات این کار خیر را در زندگی‌مان دیده‌ایم. امروز خیلی‌ها که فرزندم را می‌بینند باورشان نمی‌شود همان احسان قبل باشد، فکر می‌کنند درمان خاصی داشته که به این پیشرفت رسیده است.
این پیشرفت لطف خداوند بزرگ بود و امروز به این فکر می‌کنم دینی بر گردن من است تا لطف پروردگارم را جبران کنم پس هرکاری از دستم برآید برای این بچه‌ها انجام خواهم داد که مهمترین آن پیگیری مرکز نگهداری و توانبخشی اوتیسم است.
پایان پیام/89026/
منبع: فارس
کلیدواژه: اوتيسم انجمن بيماران اوتيسم مدرسه اوتيسم مرکز نگهداری و توانبخشی اوتیسم کودکان اوتیسم خانواده های اوتیسم نگهداری و توانبخشی خانواده ها بچه های اوتیسم خانواده ها مرکز نگهداری انجمن اوتیسم راه اندازی من و پدرش بچه ها
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.farsnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «فارس» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۶۸۵۵۱۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
خبر‌هایی از بزرگداشت هفته کار و کارگر در دامغان
به گزارش خبرگزاری صداوسیما؛ مرکز سمنان،️ ️ مجموعه خبری "گشت خبری"، خبر‌های متنوع و رویداد‌های خبر ساز استان سمنان است که در بخش خبری ۲۰ سیما مرکز سمنان در شب گذشته پخش شده است.
در این مجموعه خبری، دیگر رویداد‌های متنوع از سراسر استان سمنان، با موضوعات اقتصادی، فرهنگی، اجتماعی، هنری، علمی به نمایش درآمده است و مخاطبان می‌توانند این مجموعه خبری را مشاهده کنند.
مجموعه "گشت خبری" خبر ۲۰ سیما مرکز سمنان، هم چنین در کانال فضای مجازی خبرگزاری صداوسیما استان سمنان به نشانی @news_semnsnirib نیز بارگذاری می‌شود و علاقه‌مندان به دنیای خبر می‌توانند این اخبار را مشاهده و یا دانلود کنند.
علت فوت پزشک متخصص در استان فارس در دست بررسی است